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“春雨唱歌滴答答，春風彈琴沙沙沙……”南京市秦淮特殊教育學校內，孤獨癥女孩寧寧（化名）站上講臺，一曲《春天舉行音樂會》，歌聲如清泉流淌。終了，臺下小手紛紛豎起大拇指。隨后，身為音樂教師的秦淮特校副校長李嵐，領著孩子學唱民歌《楊柳青》。和著節(jié)拍、不算整齊的歌聲里，“來自星星的他們”流露出對春天的渴望。
據不完全統(tǒng)計，2024年全國0—14歲的孤獨癥兒童約200萬，且以每年約16萬的態(tài)勢遞增。就南京一市，截至2023年底在讀孤獨癥兒童1049人，目前人數(shù)已近1500人。而孩子背后，還有更龐大的孤獨癥人群。從學校到社會，“星星的孩子”要面臨一道道融合的阻礙，孤獨的圍墻如何打破？第18個世界孤獨癥日來臨之際，記者走訪江蘇的普通學校、特殊學校，乃至孤獨癥專門學校，一探社會如何沖擊“隱形的圍墻”。
去哪上學成為頭等難題
記者初見寧寧，是她正帶領同學做操。這個一直被困在“孤島”里的女孩，發(fā)育水平落后于普通孩子。經過不懈訓練，從寫字歪扭到工工整整乃至各科優(yōu)秀，如今她已成為班上的“小明星”。
在秦淮特校，全部98名學生中，51人是孤獨癥孩子。擺在這些家庭面前的首要難題，在于上普校還是特校？這道題也結結實實刺痛著家長。
“我不想讓別人覺得孩子不一樣。”很多家長嘗試將孩子送到普通學校就讀。但隨著年級增長，學業(yè)愈發(fā)吃力，學校的門檻似乎無形中“長高了”。
寧寧就經歷了從普校到特校的過程。她在普校讀小學，小升初時，媽媽顧女士開始糾結初中去向，最終勸服自己，讓孩子去特校。
但一些希望仍在“長出枝丫”。雖然放棄普校學習，剛上初中那陣，寧寧卻仍在普校和特?！皟深^跑”。直到遭遇普校同學的欺負，徹底安下心在特校讀書。
“特校更像一片避風港，”顧女士說，“老師會用‘他們的語言’溝通，孩子們也互相取暖。”
在普校隨班就讀的孩子，顯然面對更大的壓力。今年12歲的孤獨癥兒童棒棒（化名）在南京市光華東街小學四年級就讀，班里其他20多名同學普遍比他小兩歲，而棒棒的認知水平只停留在小學一年級左右。像棒棒這樣的孤獨癥兒童，光華東街小學有8名。
“對于這些孩子，不僅要進入，更要融入學校?！卑舭舻陌嘀魅味沛面酶嬖V記者，學校推行“應融盡融”政策，優(yōu)先接收學區(qū)內孤獨癥兒童，通過半學期到一學期“試讀”，評估適應性。如不適應，再征求父母意見推薦前往特校。
同樣在光華東街小學，一年級學生小湯（化名）的同桌，是家里聘請的“影子老師”左赟。見面第一天，小湯就主動來牽左赟的手，很快建立了信任。對左赟來說，小湯的“特點”她也門兒清，“如果地上有直線，孩子一定要去走這條線；當聽到比較刺耳的聲音，他會拼命捂住耳朵”。
普校和特校外，作為全省唯一一所孤獨癥專門學校，蘇州市星惠學校已為500余名孤獨癥兒童提供支持。
蘇州市星惠學校教學研管理中心主任木冬冬介紹，目前，星惠學校共有12名學生在讀，這些學生以“雙向融合”模式接受教育——優(yōu)勢能力等課程在星惠學校完成，其他基礎學科則在普通學校隨班就讀。星惠學校的老師會以“融合教育支持教師”身份進入普通班級，與學科教師協(xié)同教學。融合教育，簡而言之，就是讓特殊兒童與普通兒童在同一環(huán)境中并肩學習。
“理想狀態(tài)下，只有普校、特校、專門學校‘三位一體’的教育模式打出‘組合拳’，才能最大限度保障孤獨癥兒童受教育的權利?！蹦暇┦泄陋毎Y兒童教育研究與指導中心辦公室主任張慧認為，低幼階段的孤獨癥兒童適合在普通學校接受“融合教育”，這一階段學生的差異感較弱，更易形成包容環(huán)境。但隨年齡增長，學業(yè)壓力和社會認知的分化可能導致融合難度增加。
為進一步保障孤獨癥兒童受教育權，日前江蘇省《孤獨癥人群全程關愛服務實施方案（2025—2028年）》出爐，要求教育部門與殘聯(lián)協(xié)同解決孤獨癥兒童入學需求，通過隨班就讀、特校就讀、送教上門等形式落實“一人一案”。?每個縣區(qū)至少設立1所特教學校接收孤獨癥兒童，鼓勵建設特教幼兒園或辦學點。
“特殊”并非他們的過錯
特校與普校，似快慢不同的兩塊表。
特校是“慢下來”的世界。秦淮特校教室里，不同空間“分貝”各異。有個孩子非常安靜，避免與人目光接觸；有個孩子反復叨念著“12345”……每個孤獨癥孩子狀態(tài)千差萬別，老師必須時刻關注。為此，班主任的辦公區(qū)就常設在教室的角落里。
交談間，寧寧的班主任杜夢雨突然沖向角落，將一個小玩具塞進小宇（化名）掌心。這個總把手摳出血的男孩，瞬間攥住了“柔軟的救贖”。
普校則更像“微型社會”，幫助孤獨癥兒童適應人際規(guī)則。
四年前棒棒剛入校那會兒，為幫助棒棒融入班級，杜婷婷撒了個謊。她說，棒棒身體里住著“小惡魔”，“每當孩子發(fā)出‘呃呃呃’的奇怪聲音，我就告訴其他同學，這是棒棒在與‘小惡魔’打仗”。久而久之，棒棒變成了班級學生的“試金石”，透過他，試出其他學生的善良與勇氣。
融合教育，不只是接納，還要推動每個孤獨癥孩子持續(xù)努力。杜婷婷愿意花時間給棒棒“開小灶”。雖然課本相同，但考試時，她會為棒棒單獨出卷——相較普通學生的語文閱讀理解，棒棒的題目多為連線題和判斷題。
然而，同時兼顧普通孩子和孤獨癥學生，普校教師時常感到力不從心。
為補齊普校教師特教經驗短板，去年，蘇州星惠學校組建了由15名教師組成的“孤獨癥教育指導師”團隊，負責開發(fā)標準化課程包，內容涵蓋孤獨癥兒童的教育環(huán)境創(chuàng)設、結構化教學等。今年，還會持續(xù)擴大培訓范圍，惠及更多學校。
張慧亦有同感。她介紹，南京第二批融合教育“種子教師”已完成摸底，教師來自幼兒園、小學、中學，“他們就像種子一樣播撒在全市各區(qū)，護佑孤獨癥兒童”。
成長背后滿是艱辛托舉
“一開始，煊煊（化名）根本坐不住，上課時常常突然跑出教室，我們和家長滿校園‘抓’他?！鼻鼗刺匦＝處煿S娜說，情緒不穩(wěn)定，是不少孤獨癥兒童剛到陌生校園的共同表現(xiàn)。于是，家長無奈選擇陪讀。
“陪，是為了以后不陪。”郭維娜幫著家長嘗試放手，讓孩子獨立上學。時間一長，家長從離開一節(jié)課，漸至半天再到一整天；從教室內撤到教室外，再到校門口。家長每遠離一米，孩子內心便成長一寸。
“孤獨癥孩子的發(fā)展，離不開家庭托舉。”木冬冬認為，家長認知和理念的差異，直接影響教育效果。有的家長主動與學校合作，參與家長工作坊培訓，并配合教師制定家庭干預計劃，孩子很快便適應小學常規(guī)生活。反觀有的家長，則因擔心“污名化”，向學校隱瞞診斷結果，拒絕融合支持服務，僅依賴機構一對一訓練，結果孩子缺乏同伴模仿環(huán)境，社交能力停滯，在幼小銜接階段出現(xiàn)嚴重情緒問題。
“你曾因孩子的教育崩潰過嗎？”面對這個問題，采訪中超六成家長默然點頭。
“我們需要允許家長有發(fā)蒙、崩潰、逃避、否定的心路。”在張慧眼中，家長不愿在起始階段就給孩子“貼標簽”是正常心理。但家長的轉變取決于學校融合教育的理念和專業(yè)水平，如果學校簡單放任孤獨癥兒童“隨大流”，相當于給孩子貼“放棄”的標簽。
“在普校，如果班上有孤獨癥兒童，其他家長會排斥嗎？”對此，受訪家長的答案出奇統(tǒng)一：若孤獨癥孩子沒有攻擊性，不會影響班級秩序就不介意。
但社會的顯微鏡總會放大差異。寧寧曾喜歡用拍打表達親昵的單純舉動，被同學曲解為攻擊信號；孤獨癥孩子往往連“被欺負”也不知道，顧女士花了很久，教女兒分辨“臟話”和友好的語言；當談及普通學生進入初中“卷成績”，秦淮特校職教一年級學生李思涵的媽媽李媛直言，如果當初讓兒子升入普通初中，母子都會成為失語的局外人……
孤獨癥兒童教育的目標不是將孩子塑造成“普通人”，而是幫助他們在保有自身特質的前提下，找到與社會共存的平衡點。
木冬冬告訴記者一個好消息：記者長期關注的蘇州孤獨癥兒童大河（化名），目前已順利進入小學就讀。小學階段，雖然孤獨癥伴隨抽動障礙對他的學習和生活產生顯著影響，但學校老師及時為他安排了一位耐心且善于溝通的“學習伙伴”，引導他參與小組討論與合作。同時，木冬冬則繼續(xù)發(fā)掘他的數(shù)學能力，去年，大河在蘇州市一項“數(shù)獨比賽”中斬獲二等獎。
孤獨癥兒童的“長處”如何被看見？“以孤獨癥孩子的‘優(yōu)勢’帶動他們的‘弱勢’尤為重要?！蹦径f，目前學校開設了6門優(yōu)勢能力課程，包括編程、數(shù)獨等。不僅提高學生自信，也間接改變家長對“特殊教育就是低水平康復”的刻板印象。
其實，每個孩子都是獨特的星星，教育者的使命是擦亮星光，而非強行改變軌跡。
秦淮特校美術課上，握筆困難的小宇（化名）歪歪扭扭畫出兩個小人，教師丁陽卻視若珍寶。有的孩子不想畫，丁陽就遞上彩紙，孩子撕碎后，再讓他們用膠棒把紙條粘貼起來，拼出一幅創(chuàng)意圖。
李思涵則在課堂上練習制作蛋撻。使用打蛋器時，班主任王敏還會貼心地扶穩(wěn)一些孩子的雙手。
“現(xiàn)在會做哪些菜？”記者試探著問李思涵。想了22秒之后，這名16歲的男生說出了第一個答案：木糠杯。而后又陸續(xù)蹦出餃子、金陵鹵香菇等菜名?！皩硐氘攺N師嗎？”記者又問，這次他只停頓兩秒便給出答案：“想！”
這聲答復背后，是家校的艱辛托舉。采訪中，不少人坦承，為了提供“適合的教育”，成本開支非常大。有些家庭聘請“影子老師”陪讀，在南京每月僅這一項便要支出七八千元。
用包容和悅納伴其步入社會
為幫孩子走出“孤島”，李媛不僅教會李思涵基本的生活技能，還常帶其參加各類活動、做義工，如在醫(yī)院幫病人打印報告、去超市做理貨員，增強孩子的社會適應性。
“每個孩子都有閃光點，關鍵在于發(fā)現(xiàn)并挖掘其長處。”李媛將一群孤獨癥孩子召集起來組建公益樂團，向社會展示這個群體積極向上的生命力。近期，李思涵喜歡上川劇變臉的表演，每當表演成功，就有小朋友主動與他交朋友，“當其他孩子為他鼓掌時，我知道這個世界看到了他的光芒?！崩铈抡f。
然而，愿景與現(xiàn)實隔著無形的墻。記者了解到，不少孤獨癥孩子進入工作崗位后卻被辭退，在職時長甚至只有一兩個月。
根據2024年發(fā)布的《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》，18歲以上孤獨癥群體中，77.64%未實現(xiàn)就業(yè)。
“孩子總不能一輩子待在學校?！崩铈抡J為，應在全社會推動“庇護性就業(yè)”，為特殊群體提供安全、有價值的工作環(huán)境。
這些孩子走向社會過程中，權益如何保障？長期致力于孤獨癥兒童公益事業(yè)的南京工業(yè)職業(yè)技術大學教師劉圣進也在琢磨相關問題。
“我們要將托底服務貫穿孤獨癥患者的一生，為他們構建‘全生涯守護體系’?！睘榇?，他面向“星星的孩子”提出“星鏈計劃”，借助其所在高校的專業(yè)特長和校企合作優(yōu)勢，引入豐富的社會資源，對孤獨癥患者的畫作進行二次創(chuàng)作，推出手機殼、冰箱貼、帆布包等文創(chuàng)產品，為孤獨癥群體拓寬收入來源。
同時，崗位匹配度也十分關鍵。“他們的刻板行為，換個場景就是社會稀缺的專注力?！睆埢鄹嬖V記者，秦淮特校一名畢業(yè)生在星級酒店負責南瓜粥制作，需要將蒸熟的南瓜一遍遍過篩，這一工作程序恰恰契合了孤獨癥孩子的刻板行為，保障了流程的精準度，令企業(yè)驚喜不已。
“當每個孩子都能在自己的節(jié)奏里成長，那片困住‘星星’的孤島，終將化作承載星光的銀河?！鳖櫯恳詫帉帪橹鹘牵L制了繪本《我可以抱抱你嗎》，其中寫道：“親愛的小孩，我可以抱抱你嗎？向你張開雙臂的每一次，我們的內心，都充滿無限期待。”而這句話，正是顧女士對全社會進一步包容和悅納孤獨癥孩子的呼喚。
新華日報·交匯點記者 程曉琳 李睿哲 葛靈丹 楊頻萍
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